Het niet aangeboren hersenletsel café is een ontmoetingsbijeenkomst voor mensen met een niet aangeboren hersenletsel. Een fantastisch initiatief waar ik zeer bijzondere mensen heb ontmoet die ieder op hun eigen manier te kampen hebben met beperkingen door hersenletsel.
De hersenletsels o.a. veroorzaakt door hersentumoren, hersenkneuzingen, herseninfarcten en hersenbloedingen maken deze mensen op verschillende gebieden beperkt. Wat me opviel was dat ze elkaar konden ondersteunen met het onbegrip in hun omgeving voor hun beperkingen en de eenzaamheid die daardoor veroorzaakt wordt.
Een ander thema wat voorbij kwam was de zorg. Bij de een hoorde ik dat er thuis voldoende steun en zorg op maat aanwezig was, respectievelijk gefinancierd vanuit de WMO en AWBZ. Bij de ander hoorde ik dat ze enkel op wat therapie na volledig aangewezen waren op de partners of zelfs alles alleen moesten doen. Ieder heeft zijn eigen ervaringen en door deze te delen, leren ze van elkaar. Ik heb veel gehoord en ook gezien.
Wat me met name opviel is dat ze deels teleurgesteld zijn in de huidige structuren binnen de zorg. De zorg op maat wordt gemist en het woord betutteling viel vaak. Ze ervaren de zorg door de zorgverleners als zeer empatisch en bijzonder, maar zien dat veel niet kan door het systeem waarbinnen de verplegers/ zorgverleners moeten werken. Meer zorg op maat, wordt erg gemist.
De angst die er leeft, is dat door de komende bezuinigingen veel zorg die juist wel op maat is verdwijnt, doordat zorginstanties taken over de schutting gooien. Daarbij leeft ook de angst dat de taken die de gemeente gaan krijgen niet onderverdeeld worden in doelgroepen en daardoor juist zorg, die wel op maat is verdwijnt. Zoals onder andere het NAH café.
Meer mantelzorg en zorg vanuit de omwonende uit de buurt, wordt vanuit de landelijke transitie geopperd. Daarbij werd mij duidelijk (door bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn) dat daar verschillende valkuilen bij zijn. Zo moeten we alert blijven op te weinig kennis bij meer mantelzorg door omwonenden. Weinig kennis over de problematieken kan juist zeer belastende zorg betekenen en stress veroorzakend zijn.
Dit is me dan ook van deze bijeenkomst het meest bijgebleven naast het feit dat de mensen zelf ervaringsdeskundigen zijn en ze veel van elkaar leren. Net wat dhr J. Weessie van St. Mee en organisator van deze bijeenkomsten ook uitgelegd heeft. De mensen zelf zijn de ervaringsdeskundigen en met ondersteuning van de juiste kennis (zorg professional) is dit een zeer goed model van ondersteuning in de hulpverlening. De patiënten zelf zijn de deskundigen en hij hoopt dan ook van harte dat toekomstige patiënten de mogelijkheid krijgen om na de eerste verzorging in het ziekenhuis een NAH bijeenkomst te kunnen blijven bijwonen, om zodoende tips, begrip en erkenning te ontvangen. De erkenning en begrip betekent dat de weg van heling wordt voorspoedigt en het helpt om zelf het pad te vinden binnen al je beperkingen.
